Дискуссия в EITN
"EITN. Профессор Джо Саманта, основной докладчик на семинаре, подчеркнул, что растет напряженность между правами на неприкосновенность частной жизни и преимуществами для общества."
EITN: Европейский институт теоретической неврологии
Дата дискуссии: 11-12 декабря 2017 года
Данные о пациентах и участниках исследований, хранящихся в больницах по всему миру, предоставляют ценный ресурс для исследований. Проект человеческого мозга (HBP) надеется использовать эти ценные базы данных о здоровье для своих исследований по предоставлению более точных диагнозов и персонализированной медицины для заболеваний головного мозга.
В соответствии с действующим Общим регламентом защиты данных (GDPR) такие исследования ставят вопросы о правильном управлении данными и информированном согласии, а также о доверии и социальных ценностях.
В ходе двухдневного семинара в EITN исследователи HBP присоединились к ведущим невропатологам, менеджерам персональных данных, биоэтикам, юрисконсультам и представителям пациентов, чтобы обсудить этические и юридические проблемы, связанные с созданием и участием в исследованиях, ориентированных на данные.
Основной докладчик
Профессор Джо Саманта, основной докладчик на семинаре, подчеркнул, что растет напряженность между правами на неприкосновенность частной жизни и преимуществами для общества. Как HBP должен устранить эту напряженность через правила, введенные GDPR, и осуществлять управление этическими данными, обсуждалось на протяжении всего семинара.
Основной вывод семинара заключается в том, что HBP должен выходить за рамки правовых требований к управлению персональными данными и основывать свое управление данными на нескольких личных и социальных ценностях, которые включают конфиденциальность данных, а также включают контроль данных, взаимность, надежность, участие, социальную полезность и доверие.

Ключевые моменты:
- HBP должен обеспечить соответствие исследовательской деятельности общему регламенту защиты данных, чтобы сбалансировать конкурирующие интересы конфиденциальности и инноваций;
- Напряженность между неприкосновенностью частной жизни и социальными интересами требует, чтобы польза данных и социальная польза были тщательно рассмотрены в каждом конкретном случае;
- Все данные должны рассматриваться как личные с достаточной анонимизацией в качестве резервной копии;
- Этическая основа на платформах обмена данными должна основываться на доверии и развиваться путем взаимодействия с основными заинтересованными сторонами – владельцами данных;
- Участники исследования должны, насколько это возможно, получать что-то взамен: если не результаты, то открытость;
- HBP должен поддерживать свое правдоподобие, обеспечивая информирование людей о рисках и преимуществах участия в исследовании HBP.
Организаторы:
Семинар был организован Группой этики и общества HBP в сотрудничестве с EITN, в декабре 2017 года в Париже.
Более подробную информацию о семинаре можно найти на сайте www.hbp.tekno.dk.